·Aangepast:
RTL
In Nederland leven ongeveer 750 mensen met de ongeheime ziekte van de vlinderkinderen, of in de medische termen erkend als geëpiltereerd epidermose (EB). Deze ernstige huidaandoening laat kinderen zoals Dax (2) en Yade (7) met hun dagelijks leven sterk te kampen. Het soort huida die deze kinderen hebben, beschouwt men als het zwakst Singleton et al. (1994).
Elke 20 dagen wordt in Nederland een kind geboren met EB, en de impact ervan is zwaar. Tussen de 35 ernstigste gevallen behoort Dax. Zijn hele lichaam is continu bedekt met blaren en nodigt dagelijks behoefte aan verzorging.
Genetische Aandoening
Een ziekte die niet rookt, maar wel zorg vraagt. Volgens Marieke Bolling, dermatoloog en medisch coördinator van het Centrum voor Blaarziekten in Groningen, is de ziekte een inherente aandoening. Het speelt zich af door een storing in de eiwitten die voor het samenhangen van de huidlagen vereist zijn. Deze kunnen ofwel corrupt zijn, of afwezig.
Zowel Dax als Yade delen deze storing, maar in verschillende intensiteiten. Dax, de 2-jarige lucht cilinder in zijn verpakking, houdt continu verband nodig om zijn blaren te beheersen. Iedere dag brengt nieuwe uitdagingen, met het constante risico van pijnlijke wonden.
Ingepakt in Verbanden
De hele lichaam van Dax is een lijn van blaren. Als je zijn vingers ziet, kun je het effect zien van wonden die zich samen hebben geknutseld. Dit vereist dagelijksуниципatie met behulp van handschoentjes en brandpoudderverstopperen, om groei en pijn te vertragen. Het is een zeer preciez proces, maar motsaam.
Sjoerd de Haan, de vader van Dax, beschrijft de dagelijks verbandsverschoon als een ijzeren gat waarin hij zijn kind moet tussen sluiten. Elke rit bedraagt weer een nieuw begin en een eind. Maar welke?
Yade van Groesbeek, nagenoeg neighbor van Dax, lijdt ook aan EB, maar in een minder ernstige vorm. Ze kan naar school met ondersteuning, maar bleef ze steeds op het oog van haar moeder, Wendy van Teeffelen, voor het vallen, staan, en het opstaan.
Water, spelen, maaltijden – in de wereld van Yade zijn deze activiteiten voorzien van een precair risico van nieuwe blaren en wonden. Het is een dag zonder ‘normaal’.
Bevlogen Verzorging
Wendy en Sjoerd hebben deze dagelijkse strijd niet alleen. Ze zijn actief in verhalen verdelen, stimuleren bewustwording, en werken aan een betere toegenoming samen met Stichting Vlinderkind. Zij organiseren zowel lokale als nationale acties om fondsen te verzamelen voor onderzoek en te veel streven naar zorgverbetering.
Tijdens het laatste jaar organiserde Wendy een oliebollenverkoop en een galadiner, waarmee ze de aandacht boven de krassen brachten. Ze motiveerde meer dan negentig mensen om mee te doen aan de Nijmeegse Vierdaagse voor Stichting Vlinderkind.
De stand van zaken bleef tot twee jaar geleden zonder grote verbetering. Er was geen medicijn of behandeling die de pijn kon bedwingen. Maatschappelijk leven was onmogelijk voor veel kinderen met EB. Dit veranderde met de introductie van Vyjuvek, een zalf dat in de Verenigde Staten werd goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA).
Genesende Broos
Marieke Bolling beschrijft Vyjuvek als een oprekkende ontdekking. Een zalf met ingevoegd DNA dat op de wonden wordt aangevoerd, waarbij nieuwe huidcellen worden geactiveerd, en de wonden maken over tot sterkere huid. Welch een redelijke oppositie tegen deze pijnlijke ziekte.
Terwijl developers waren op wolken nadat de FDA Vyjuvek goedgekeurd had, moesten patiënten in Europa nog wachten op de goedkeuring van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Nadat het EMA de gegevens in decembeer 2024 heeft opgehaald, wijst de hoffnung op een sterke positieve ontwikkeling.
Steek het in. Het is een revolutie binnen een ziekte die normaal tot levenstheorie wordt weerlegd, maar helaas niet permanent. Het stelt de huid wel sterker.
