Home tech l'utilization opaque des échantillons sanguins

l'utilization opaque des échantillons sanguins

Laboratory P4 Jean Meirieu, Inserm, pour l'étude des microorganisms pathogènes spéciaux de type Ebola.
Laboratory P4 Jean Meirieu, Inserm, pour l'étude des microorganisms pathogènes spéciaux de type Ebola. BRUNO AMSELLEM / DIVERGENCE

Septembre 2017, tarmac de l'aéroport de Conakry, and Guinea. Un petit avion de la compagnie américaine Phoenix Air s'apprête à décoller and direction des Etats-Unis. A son board, une mystérieuse cargaison: une vingtaine de boîtes scellées, embarquées par une équipe de scientifiques américains. Dans quelques heures, elles atterriront de l'autre côté de l'Atlantique avant d'être acheminées à Atlanta, au quartier général des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l'agence chargée de la santé publique aux Etats-Unis. A l'intérieur, des centaines d'échantillons biologiques, tous contaminés par Ebola, l'un des virus les plus mortles de la planète.

Prélevés afin the diagnostiquer des patient durant l'épidémie qui a frappé l'Afrique de l'Ouest entre 2014 et 2016 (plus the 11 000 morts), ils étaient depuis plusieurs mois dans la ligne de mire du département d'Etat américain. Sa crainte? Cuesfoles, jusque-là stockées à Conakry dans des congelateurs fermés par de simples cadenas, finissent entre de mauvaises mains; celles de terroristes désireux de semer la panique, ou de laborantins inexpérimentés, susceptibles de propager accidentellement le virus.

Lire aussi Ebola, une épidémie qui a tué plus the 11 000 personnes and moins de deux ans

Dance le laboratoire de haute sécurité du CDC – un «P4» dance le jargon, là où sont étudiés les agents pathogènes les plus dangereux – les échantillons ont ainsi été irradiés pour les rendre inoffensifs, puis rapatriés and Guinée. «Les détruire sur place aurait été plus simple, mais il aurait été dommage de perdre tous ces prélèvements, d'autant que certains sont accompagnés de données médicales ou biologiques très utiles pour mieux comprendre l'évolution de la maladie», explice le docteur Pierre Rollin, épidémiologiste spécialiste d'Ebola, a supervisé les opérations à Atlanta. Selon lazy, "Le but était de choisir la méthode la plus sûre et aussi celle qui abîmait le moins les prélèvements».

Une mine d'informations sur le virus

Cés échantillons se trouvent aujourd'hui dans la banlieue de Conakry, dans le Laboratoire national des fièvres hémorragiques, un bâtiment and demi-cercle posé au bout d'une piste en terre. C'est ici que travaille la docteure Aïssatou Bah, membre de l'équipe chargée d'accompagner les fameuses boîtes à Atlanta, and 2017. Elle a gardé sur son smartphone photos prises tout au long de la mission: les 4 × 4 aux vitres fumées qui ont acheminé cette cargaison très particulière vers l'aéroport; les boîtes, empaquetées dans de simples cartons frappés d'inscriptions bleues; le QG du CDC, or elle a pu observer leur irradiation abritée derrière une épaisse vitre.

Combien d'échantillons ont ainsi été exportés? Un document photographie par la docteure Bah mentionne un total de 1 373. Mais comme le chef du laboratoire guine, le docteur N'Faly Magassouba, elle dit ne pas se rappeler du nombre exact. Le CDC aussi reste très évasif. «Les boîtes sont arrivées scellées et sont reparties scellées. Je ne sais pas si elles étaient pleines ou vides ou à moitié pleines », assure le docteur Pierre Rollin, and précisant qu'aucun échantillon de Guinee n'a été gardé à Atlanta.

Selon les données inédites de l'Organization global de la santé (OMS) obtenues par le Monde, près de 269 000 prélèvements ont été réalisés

Selon nos informations, une autre mission américaine a été menée au Liberia pour sécuriser les quelque 5 000 échantillons inventories par l'armée d'avéricaine et stockés à l'Institut national pour la recherche biomedicale (LIBR), à Monrovia, la capitale. Ceux-là ont été expédiés dans le Maryland, Fort Detrick, siège du plus important complex de recherche and biodéfense des Etats-Unis. Le site est partagé entre les National Institutes of Health (NIH), l'institution chapautant toute la recherche publique américaine, et le United States Army Medical Research Institute of Infectious Diseases (Usamriid), la sector de l'armée chargée de lutter contre la propagation – accidentelle ou intentionnelle – the virus count qu'Ebola.

«Nous les avions initialement catalogs pour créer une biobanque au Liberia afin que les générations futures puissent conduire des recherche sur cette épidémie, mais le département d'Etat, pour des raisons de sécurité, a souhaité les transférer aux Etats-Unis pour les inactiver»témoigne Randal Schoepp, spécialiste des fièvres hémorragiques à l 'Usamriid, qui a participé and 2014 à la création d'un center de diagnostic Ebola au Liberia.

Les échantillons ainsi sécurisés par les Américains ne représentent qu'une fraction du sang prélevé pendant l'épidémie. Selon les données inédites de l'Organization global de la santé (OMS) obtenues par Le Monde, près de 269 000 prélèvements ont été réalisés, dont près de 24 000 positifs, dance les trois pays touches par l'épidémie. La Sierra Leone a decree 151 000 échantillons, le Liberia 71 000 et la Guinee 47 000. Analyzes and majorities in the country, Europe, the Etats-Unis, the Canada, the Chine ou encore de Russie, ils avaient initialement été collectés à fins de diagnostic mais constituent aujourd'hui pour les scientifiques une mine d'informations sur ce virus encore mystérieux.

Un contexts d'urgence

«C'est la première fois que nous pouvons étudier certaines questions», enthusiasm John Dye, chercheur à l'Usamriid, qui étudie les anticorps présents dans le plasma des personnes convalescentes. «Le virus évolue-t-il au cours du temps, et si oui, comment? The quelle façon modifie-t-il les paramètres biologiques d'une personne infectée? La Réponse Immunization des survivants the 2016 est elle la même que celle des survivants de 1976? », détaille le militaire.

Un membre de la Croix-Rouge française, le 20 novembre 2014 à Macenta, and Guinea.
Un membre de la Croix-Rouge française, le 20 novembre 2014 à Macenta, and Guinea. KENZO TRIBOUILLARD / AFP

Pour être les premiers à décrocher une publication prestigious dans les revues Science ou Nature, mais aussi pour profiter des quelque 400 millions d'euros investis par les Etats et les organisations internationales dans la recherche sur Ebola darling d'épidémie, les spécialistes se sont ainsi engagés dans une compétition sans merci pour mettre la main sur les précieux échantillons. «Il y avait beaucoup de concurrence et les pays touches par Ebola n'étaient pas and position de dire non, car ils avaient besoin d'aide pour contrôler l'épidémie», Eric Delaporte's soul, chercheur à l'Institut de recherche et de développement à Montpellier, dont l'équipe assure le suivi d'une cohort de survivants and Guinea.

Article réservé à nos subscriptions Lire aussi Les militaires préparent leur riposte contre les virus émergents

Dance ce context of d'urgence, la trace d'une grande partie des échantillons s'est vite perdue. «Nos prioritises étaient la rapidité et la fiabilité des diagnostics», insured Michel Blanchot, ancien pharmacien au Service de santé des armées (SSA) français, qui a contribué à l'organization des laboratoires and Guinée.

Une fois les exams réalisés, the nombreux scientifiques ont selon lazy conservé les sérums prélèvements les plus intéressants pour lesson envoyer à leur «Base arrière» et les étudier. «La Guinee était une passoire, raconte-t-il. Lesson avions des Nations unies qui acheminaient le matériel et les équipes médicales se posaient n'importe où, hors de contrôle des douanes, hors de contrôle de police, hors contrôle total. Dans ces conditions, il n'était pas possible de sécuriser les échantillons. C'était le fouillis. » Selon M. Blanchot, des échantillons peuvent très bien avoir voyage dans une simple valise ou par la poste. Une bonne partie aurait aussi été détruite au fur et à mesure.

Une diplomacy du sang

Nombre d'entre eux ont été expédiés de façon plus officielle, mais tout de même opaque. "You can not get acces" indique Pierre Formenty, responsable du the département des fièvres hémorragiques virales à l'OMS, citant notamment des' dispute entre l'Europe et les ministères de la santé de Guinee, the Sierra Leone and the Liberia. Le scientifique admet ne pas avoir été davantage informé des missions américaines. «Un dossier très technique, auquel s'ajoutent des considérations politiques», commente-il.

And coulisses, une véritable diplomatie du sang s'est ainsi mise en place entre les pays touches et les institutions de recherche qui hébergent désormais une partie de cette matière première très précieuse pour développer de nouvelles armes contre le virus (diagnostics, médicaments, vaccines). L 'OMS a bien tenté un inventaire, mais il n'a jamais été achevé, et l'idée de créer une biobanque af the partager cette ressource est elle aussi tombée aux oubliettes.

L'OMS a bien tenté un inventaire, mais il n'a jamais été achevé, et l'idée de créer une biobanque afin the partager cette ressource est elle aussi tombée aux oubliettes

Pendant plusieurs mois, Le Monde a mené l'poll pour la piste de ces échantillons contaminés. En France, au Royaume-Uni ou encore aux Etats-Unis, nos demandes d'informations se sont souvent heurtées au «Secret-défense», et de nombreuses institutions de recherche ne nous ont pas communique de chiffres précis.

Il a fallu plus d'un de procédures officielles et près d'une centaine d'emails pour obtenir certains détails du Royaume-Uni, qui a rapatrice au moins 10 000 prélèvements de Sierra Leone, avec les données médicales correspondantes. Cette ressource biologique est accessible depuis peu aux scientifiques dance le cadre d'une «biobanque», chargée de gérer les collections d'échantillons, the selection of the projects and the care of the accords passés avec le pays pour l'exploitation des échantillons. The son côté, le CDC américain, qui a testé 26 000 échantillons and Sierra Leone, indique and avoir transporté «Plusieurs centaines»mais n'avoir à ce jour aucun accord des autorités du pays pour les exploiter.

And Guinea, and Sierra Leone and Liberia, officiel rencontrés ne sont guère plus loquaces. Certains ont donné leur feu vert aux exportations, mais avouent ne pas toujours être au courant de ce que sont devenus les échantillons.

Article réservé à nos subscriptions Lire aussi Ebola: la saga du Mab 114, un médicament «made in Congo»

«Pour nous, c'etit des déchets dont il fallait se débarrasser», indique le docteur Sakoba Keïta, responsable national, and Guinea, de la lutte contre Ebola entre 2014 et 2016. «Pendant l'épidémie, on n'avait pratiquement pas de contrôle sur les échantillons, assure-t-il. Pour nous, ils étaient systématiquement détruits. C'est après qu'on s'est return compte qu'ils avaient un intérêt scientifique pour certains laboratoires », poursuit celui qui dire désormais l'Agence nationale de sécurité sanitaire de son pays. «Des échantillons ont été volés et sont partis sans le feu vert du Liberia», estime pour sa part le docteur Stephen Kennedy, l'un des scientifiques les plus impliqués dans la lutte contre Ebola dans ce pays.

Face aux chercheurs africains qui s'interrogent sur le devenir et la propriété du sang de leurs concitoyens, les institutions occidentales admettent que ce qui s'est passé durant cette épidémie soulève des questions inédites.

Les chercheurs face à la question du biopiratage

L'Institut Bernhard-Nocht (BNI), at Hambourg (Allemagne), heirge l'une des plus importantes collections de prélèvements. Posée sur les rives du Rhin, cette bâtissé de briques rouges est l'un des anciens centers de recherches du monde sur les maladies tropicales. Un P4 y accueille les virus les plus dangereux, ceux pour lesquels il n'existe aucun traitement connu: Marburg, Lassa, Crimée-Congo, et bien sûr Ebola. Engineers milliers d'échantillons prélevés and Guinée et and Sierra Leone s'y entassent dans des congélateurs à – 80 ° C. Sous les hottes, deux chercheurs vêtus de combinaisons gonflables manipulators avec précaution une série de tubes à essai.

"Les Etats se considèrent comme les propriétiers des échantillons, mais est-ce bien le cas? Your dirais plutôt qu'ils appartiennent aux patients »

Le maitre des lieux, Stephan Günther – un virologue de renommée mondiale, pilotait à l'épidémie les laboratoires mobiles déployes par l'Europe pour prêter main-forte aux pays concernés. Baptisé EMLab, the consortium européen a testé plus the 22,000 échantillons and deux ans, not 3 500 positifs. Pour répondre aux questions du Monde, le docteur Günther plonge dans ses archives.

Selon ses statistics, environ la moitié des quelque 13 000 prélèvements effects and Guinea aurait été transférée au BNI, and vrac, et sans données cliniques sur les patients. «Nous ne les avons pas tous trés, souligne le scientifique, qui ne voit pas l'intérêt de se lancer dans une tâche aussi fastidieuse dans l'immédiat. Nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvons faire avec les technologies actuelles. » Ce trésor – qui pourrait être utile dans «Dix ou vingt ans» – reste la propriété de la Guinee et la sera restitué «Dès que le pays disposera d'infrastructures adéquates», do-il à souligner.

Des accords the investigation of the passages of Guinea and the Sierra Leone corn, the aveu même du chercheur, ils ne règlent pas toutes les questions. "Les Etats se considèrent comme les propriétiers des échantillons, mais est-ce bien le cas? Your dirais plutôt qu'ils appartiennent aux patients, avance Stephan Günther. Quel est le bon interlocutor pour négocier? Cela n'est pas clair, il n'y a pas de règles. »

The question of the autopsy of the autopsy of the prototype of the Nagoya – dont la finalité est de combattre la biopiraterie – the entrée en vigueur le 12 octobre 2014, quelques mois seulement après le début de l'épidémie. Il définit «The obligations concernant l'accès et le partage des avantages associés à l'échange d'agents pathogènes» – l'accès à traitements abordables par exemple – mais son application déport beaucoup des législations nationales.

Le consentement, a priori indispensable

Outre le BNI de Hambourg, the consortium EMLab comprend le center de public health research (PHE), à Porton Down, au Royaume-Uni, et le laboratoire P4 de l'Inserm, à Lyon. Créé il y a vingt ans, celui-ci est le premier à avoir décue des échantillons contaminés par Ebola, and 2014, et à avoir identifié le virus. Sans avancer de chiffre précis, le director du P4, Hervé Raoul, indique qu '«Un millier d'échantillons» de l'épidémie y sont stockés. Une partie a été expédiée and France depuis le laboratory de l'Institut Pasteur installé à Macenta, dans le sud-est de la Guinea.

Spécialisée dans les infections virales émergentes, l'équipe dirigée par le chercheur Sylvain Baize souhaitait alors étudier le développement de la maladie ainsi que la réponse immunité des patients infections. «Nous avons obtenu le feu of the committee d'éthique de Guinee and Pasteur pour les utiliser, mais cela a pris beaucoup de temps car nous n'avions pas le consentement des patients», indique le chercheur. The fait, celui-ci est and principle indispensable pour conduire des rechercher sur des échantillons prélevés à the finale the diagnostic mais, dans l'urgence, the nombreux projets the search on Ebola s'en sont passés, and the milliers d'échantillons 'ont aujourd'hui pass the statut clair.

«Pour les essais cliniques, on prend le temps de lire aux patients a questionnaire d'une dizaine de pages. Pour un diagnostic, on peut bien prendre quelques minutes … »

«Pour pouvoir les réutiliser à fins de recherche, il faut recontacter les patients, sauf si vous pouvez démontrer que cela n'est pas possible, explique Virginie Pirard, responsable des questions d'éthique à l'Institut Pasteur, and citant l'article 32 de la déclaration d'Helsinki, qui encadre depuis 1964 la recherche biomedicale sur les êtres humains. Seuls les committees d'éthique nationaux des pays touches par l'épidémie ont la possibilité d'outrepasser cette absence de consentement et de donner leur accord. »

Aurait-on pu faire autrement? Pierre Formenty, de l'OMS, and est convaincu: «Pour les essais cliniques, on prend le temps de lire aux patients a questionnaire d'une dizaine de pages, et d'expliquer ce qu'est une vaccination, explique ce vétéran de la lutte contre Ebola. Peer un Diagnostic, on-the-job quorques minutes pour poser deux questions: ètes-vous d'accord pour qu'on vous teste, et si on fait ce prélèvement, seriez-vous d'accord pour qu'on fasse d'autres analyzes ? Aujourd'hui, la règle c'est de dire: la recherche ce n'est pas votre affair. Je ne pense au contraire que c'est l'affaire des malades et de leurs familles. »

L'anonymat des patients non garanti

Plus préoccupant, dance certains cas, l'anonymat même du patient n'était pas garanti. Il s'agit pourtant d'une règle d'or de la recherche biomedicale. Comme a pu le constater Le Monde à Kenema, and Sierra Leone, les numéros d'identification utilisés pour "coder" les échantillons figurent aussi sur les certificats de guérison des survivants. Ces matricules, qui commencent tous par un "G", apparaissent aujourd'hui dans les bases de données mises and ligne par des chercheurs, et il n'est guère difficile de retrour les patients qui se cachent derrière.

Pour Pierre Formenty, cette absence the respect de l'anonymat des patients «N'est pass normal». «Le fait de pouvoir identifier des patients à partir de détails épidémiologiques ou de données de laboratoire n'est malheureusement pas rare dans les papiers scientifiques», précise-t-il.

«Grâce à mon sang, ils vont pouvoir produire des médicaments, et ces médicaments ne seront pas gratuits, ils seront vendus, et je n'aurai rien»

Un scientifique français, désireux the rester anonyme, s'avoue pour sa part «Shock» par les informations médicales transmises chaque jour par l'OMS à des centaines de destinataires avec des adresses Yahoo! ou Gmail non sécurisées. «On avai un fichier Excel avec l'historique de tous les patients de Guinee, avec tous les noms, les dates de naissance, les villages, l'issue fatale ou nun. Tout cela circulait allegrement. C'était plus que limite », estime-t-il.

«Ils ne m'ont pas demandé mon accord, confirme Isaac Seeman, un survivant libérien d'Ebola. J'aurais this non, mais ils ne m'ont pas demandé mon avis. » In the course of the week, the son of serat probablement will be taken care of by the aviation of the laboratory of the NIH, aux Etats-Unis. Sa femme et ses trois enfants sont morts d'Ebola and sa vie est difficile aujourd'hui. D'où son amertume.

«Ils utilisent mon sang pour faire leur recherche, gagner leur argent, tandis qu'ici nous souffrons. » Pendant qu'il était malade, des voleurs ont tout pris de chez lui et il a perdu son poste de gardien. A sa sortie de l'hôpital, il n'avait plus qu'une chemise et un trousers. «Ils vont pouvoir produire des médicaments, et ces médicaments ne seront pas gratuits, ils seront vendus, et al n'aurai rien … nous devrions obtenir une compensation. »

Ce projet d'survey a été financé par le Center européen journalisme (EJC) grâce à son program the bourse consacrée à la santé global «Global Health Journalism Grants Program for France» (https://health-fr.journalismgrants.org/).

Must Read

Lonzo Ball Plans To Work On 'Everything' In First Healthy Offseason

In his second season with the Los Angeles Lakers, Lonzo Ball began showing serious signs of improvement. The Lakers afloat before a grade 3...

Chelsea v Burnley: Premier League live – Live

Chelsea v Burnley: Premier League live - Live - BBC Sport